Η Ελληνική Εταιρεία Αυτιστικών Ατόμων (Ε.Ε.Π.Α.Α.) ιδρύθηκε το 1992 και σήμερα αριθμεί πάνω από 1000 μέλη, γονείς ή αδέλφια ατόμων με Αυτισμό, καθώς και επιστήμονες που ασχολούνται με τον Αυτισμό. Σκοπός της Εταιρίας είναι η προάσπιση των θεμελιωδών δικαιωμάτων των ατόμων με Αυτισμό.
Χαρακτηριστικά Αυτισμού
Γίνεται σήμερα πλατιά αποδεκτό ότι οι διαταραχές που περιλαμβάνονται στο φάσμα του Αυτισμού ("Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές") στα διεθνή τρέχοντα συστήματα ταξινόμησης είναι νευροψυχιατρικές καταστάσεις που εμφανίζουν μεγάλη ποικιλία έκφρασης και που προκύπτουν από πολυπαραγοντικές αναπτυξιακές δυσλειτουργίας του κεντρικού νευρικού συστήματος.
Οι διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές είναι συχνότερες στον παιδικό πληθυσμό από ορισμένες ευρύτερα γνωστές διαταραχές όπως ο διαβήτης ή το σύνδρομο Down. Επιδημιολογικές μελέτες δείχνουν ότι η επίπτωση κυμαίνεται μεταξύ 2 έως 6 στα 1.000 παιδιά . Mπορούν να διαγνωστούν από την ηλικία των 3 ετών, και σε μερικές περιπτώσεις ακόμα και από την ηλικία των 18 μηνών. Η εμφάνιση οποιουδήποτε συμπτώματος των αναπτυξιακών διαταραχών αποτελεί λόγο αξιολόγησης του παιδιού από ειδικευμένο επαγγελματία στις αναπτυξιακές διαταραχές. Οι Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές χαρακτηρίζονται από σοβαρά και εκτεταμένα αναπτυξιακά προβλήματα, που αφορούν διάφορους τομείς της ανάπτυξης. Έτσι, το άτομο με κάποια από αυτές τις διαταραχές μπορεί να παρουσιάζει έντονα μειωμένη ικανότητα για κοινωνική αλληλεπίδραση, για συναισθηματική αμοιβαιότητα ή για επικοινωνία, να εμφανίζει στερεότυπη συμπεριφορά και στερεότυπα ενδιαφέροντα.
Σε ορισμένες περιπτώσεις, το παιδί φαίνεται ‘διαφορετικό' από τη στιγμή της γέννησής του, δεν ανταποκρίνεται στους ανθρώπους ή εστιάζει την προσοχή του σε ένα αντικείμενο για πολύ ώρα, και στις περισσότερες περιπτώσεις η ανάπτυξη δεν είναι φυσιολογική. Όταν ένα βρέφος ξαφνικά γίνεται σιωπηλό, αποσύρεται, αυτό-τραυματίζεται ή είναι αδιάφορο απέναντι στους άλλους, όλα αυτά σηματοδοτούν κάποιο πρόβλημα. Έρευνες έχουν δείξει ότι οι γονείς είναι συνήθως σωστοί όταν παρατηρούν αναπτυξιακά προβλήματα, αν και μπορεί να μην συνειδητοποιούν την ακριβή φύση ή το βαθμό του προβλήματος.
Διαγνωστικά Κριτήρια Αυτισμού
Σύμφωνα με το DSM-IV-TR (2000), η επίσημη διάγνωση γίνεται γύρω ή μετά το δεύτερο έτος της ηλικίας. Τα διαγνωστικά κριτήρια του αυτισμού είναι τα ακόλουθα:
Α. Το σύνολο έξι (ή περισσοτέρων) συμπτωμάτων από τις 3 ομάδες, από τα οποία θα πρέπει να είναι τουλάχιστον δύο από την ομάδα 1, ένα από την ομάδα 2 και ένα από την ομάδα 3.
ΟΜΑΔΑ 1η
Ποιοτική έκπτωση στην κοινωνική συναλλαγή, όπως εκδηλώνεται με τουλάχιστον δύο από τα ακόλουθα:
α) έκδηλη έκπτωση στη χρησιμοποίηση πολλών εξωλεκτικών συμπεριφορών, όπως η βλεμματική επαφή, η έκφραση του προσώπου, η στάση του σώματος και οι χειρονομίες για τη ρύθμιση της κοινωνικής συναλλαγής
β) αποτυχία στην ανάπτυξη ανάλογων με το αναπτυξιακό επίπεδο σχέσεων με συνομήλικους
γ) έλλειψη αυθόρμητης επιδίωξης συμμετοχής σε απολαύσεις, ενδιαφέροντα ή επιτεύγματα με άλλους ανθρώπους
δ) έλλειψη κοινωνικής ή συγκινησιακής αμοιβαιότητας.
ΟΜΑΔΑ 2η
Ποιοτικές εκπτώσεις στην επικοινωνία, όπως εκδηλώνονται με τουλάχιστον ένα από τα ακόλουθα:
α) καθυστέρηση ή ολική έλλειψη της ανάπτυξης της ομιλούμενης γλώσσας
β) σε άτομα με επαρκή ομιλία, έκδηλη έκπτωση της ικανότητας να αρχίσουν ή να διατηρήσουν μία συζήτηση με άλλους
γ) στερεότυπη και επαναληπτική χρήση της γλώσσας
δ) έλλειψη αυθόρμητου παιχνιδιού με παίξιμο ρόλων ή κοινωνική μίμηση, ανάλογου με το αναπτυξιακό επίπεδο.
ΟΜΑΔΑ 3η
Περιορισμένα, επαναληπτικά και στερεότυπα πρότυπα συμπεριφοράς, ενδιαφερόντων και δραστηριοτήτων, όπως εκδηλώνονται με τουλάχιστον ένα από τα ακόλουθα:
α) ενασχόληση με στερεότυπα και περιορισμένα πρότυπα ενδιαφέροντος
β) εμφανώς άκαμπτη εμμονή σε ειδικές, μη λειτουργικές συνήθειες ή τελετουργίες
γ) στερεότυποι και επαναληπτικοί κινητικοί μανιερισμοί (π.χ. χτυπήματα των χεριών) δ) επίμονη ενασχόληση με τμήματα αντικειμένων.
Β. Καθυστερήσεις ή ανώμαλη λειτουργικότητα σε τουλάχιστον μία από τις ακόλουθες περιοχές, με έναρξη πριν από την ηλικία των 3 ετών:
(1) κοινωνική συναλλαγή
(2) γλώσσα
(3) συμβολικό ή φαντασιωσικό παιχνίδι.
Γ. Η διαταραχή δεν εξηγείται καλύτερα με τη Διαταραχή Rett ή την Παιδική Αποδιοργανωτική Διαταραχή ή το σύνδρομο Asperger.
Κλινική Εκτίμηση
Αναγνωρίζεται ότι πρώιμη και κατάλληλα προσαρμοσμένη παρέμβαση φτιαγμένη ακριβώς πάνω στις ανάγκες του ατόμου, είναι ένα ουσιαστικό βήμα προς την ενσωμάτωση. Επομένως, μόλις εγερθούν υποψίες, η παρέμβαση θα πρέπει να αρχίσει να εφαρμόζεται όσο πιο σύντομα και γρήγορα γίνεται. Κάθε άτομο για το οποίο μια διαταραχή στο πλαίσιο του φάσματος του αυτισμού θεωρείται πολύ πιθανή, δικαιούται να έχει μια εκτενή κλινική εκτίμηση, ιατρική εξέταση και μια σειρά από συμπληρωματικές εξετάσεις. Η εκτίμηση έχει μεγάλη σημασία προκειμένου να γίνει ακριβής διάγνωση αλλά και γιατί αποτελεί τη βάση οποιασδήποτε παρέμβασης.
Κάθε κλινική εκτίμηση πρέπει να αρχίζει παίρνοντας ένα λεπτομερές ιστορικό με όλα τα σημεία που απασχόλησαν τους γονείς, το αναπτυξιακό ιστορικό με έμφαση στο συνολικό επίπεδο ανάπτυξης, και το ιστορικό σχετικά με προηγούμενα νοσήματα. Αυτός που κάνει την κλινική εξέταση, πρέπει να εντοπίζει κάθε σημείο που μπορεί να έχει σημασία για την διαφοροδιάγνωση. Με προσεκτική λήψη του οικογενειακού ιστορικού, ο εξεταστής πρέπει να ενημερωθεί για μια σειρά από παράγοντες (αυτισμό, -ελαφρές παραλλαγές αυτισμού-, νοητική καθυστέρηση, εύθραυστο X, ηβώδη σκλήρυνση) στην πυρηνική και εκτεταμένη οικογένεια, επειδή μπορεί να υποδεικνύουν την ανάγκη χρωμοσωμικού ή γενετικού ελέγχου. Πρέπει να γίνεται προσεκτική παρατήρηση της συμπεριφοράς του κάθε ατόμου σε διαφορετικά πλαίσια, τόσο σε δομημένες όσο και σε λιγότερο δομημένες συνθήκες. Αυτοί που εξετάζουν πρέπει να είναι διαθέσιμοι να παρατηρήσουν άμεσα το άτομο ή να δουν ένα videoπου γυρίστηκε στο σπίτι ή στα άλλα μέρη που πηγαίνει ( κέντρο ημερήσιας φροντίδας, σχολείο ή εργασία).
Η εκτίμηση πρέπει να γίνεται από διεπιστημονική ομάδα με μεγάλη εμπειρία στον αυτισμό και στις αναπτυξιακές διαταραχές, που θα πρέπει να χρησιμοποιεί εργαλεία αξιολόγησης με διεθνή εγκυρότητα. (ερωτηματολόγια, συνεντεύξεις, κλίμακες άμεσης παρατήρησης, όπως, τα Autism Diagnostic Interview (ADL), Autism Diagnostic Observation Scales (ADOS), Vineland Adaptive Behaviour Scale (VABS), the Childhoood Autism Rating Scale (CARS), Diagnostic Interview for Social and Communicative Disorders (DISCO), Behavioural Summarized Evaluation (BSE) και άλλα.
Σε κάθε παιδί πρέπει να γίνεται εκτενής ιατρική εξέταση, εκτίμηση οπτικής και ακουστικής οξύτητας, και να περιλαμβάνεται παιδιατρική και νευρολογική εξέταση. Μέχρι σήμερα δεν υπάρχει εργαστηριακή εξέταση ειδικά για τις διαταραχές του φάσματος του αυτισμού. Τελικά, η γενετική εξέταση θα γίνει τελικά εφόσον έχουν βρεθεί ειδικά σημεία που εντοπίστηκαν κατά την κλινική εξέταση ή κατά τη λήψη του οικογενειακού ιστορικού.
Το κλινικό και αναπτυξιακό profile θα πρέπει να ολοκληρώνεται με μια σειρά από ψυχολογικές και γλωσσικές δοκιμασίες, χρησιμοποιώντας κατάλληλα εργαλεία αξιολόγησης (Psycho- Educational Profile (PEP) και σταθμισμένα νευροψυχολογικά τέστ όπως το Leiter, το πρόσφατο WISC, το Reynell, το Symbolic Play Test των Lowee & Costell, το PeabodyPicture Vocabulary Test (PPVT) και άλλα).
Πρέπει και πάλι να τονιστεί ότι η διάγνωση του αυτισμού πρέπει να γίνεται αποκλειστικά με βάση την εκτενή κλινική εκτίμηση και πρέπει να στηρίζεται εντελώς σε διεθνώς αποδεκτά κριτήρια και αυτό για τρεις σοβαρούς λόγους:
Για να εξασφαλίζεται πρόσβαση στις κατάλληλες υποστηρικτικές υπηρεσίες και ή να δημιουργούνται τέτοιες υπηρεσίες όπου είναι περιορισμένες ή δεν υπάρχουν καθόλου
Για να γίνεται συγκρίσιμη η υπάρχουσα έρευνα τόσο από πλευράς κλινικών θεμάτων όσο και ιδιαίτερα από την πλευρά της αποτελεσματικότητας των διαφόρων υπηρεσιών και θεραπειών που παρέχονται που είναι ζήτημα μεγάλης ανάγκης.
Κάθε παιδί, είτε έχει διάγνωση αυτισμού είτε όχι, δικαιούται να έχει την εκπαίδευση που αντιστοιχεί στις ιδιαίτερες ανάγκες του. Διαγνωστικές διαδικασίες που γίνονται με χαλαρό τρόπο, θα μπορούσαν να έχουν σαν συνέπεια τον αποκλεισμό παιδιών με αυτισμό από τις παροχές που έχουν ειδικά σχεδιαστεί γι'αυτά. Θα μπορούσαν επίσης να ενθαρρύνουν το να περιλαμβάνονται άτομα, τα οποία στην πραγματικότητα παρουσιάζουν άλλες καταστάσεις (όπως διαταραχές διαγωγής ή μαθησιακές δυσκολίες) που καθαυτές δεν βρίσκονται στο πλαίσιο του φάσματος του αυτισμού. Συνακόλουθα, τα παιδιά αυτά , δεν θα πάρουν την εξειδικευμένη εκπαίδευση που δικαιούνται, ενώ ταυτόχρονα κάνουν χρήση των ήδη περιορισμένων παροχών που προορίζονται για τα άτομα με αυτισμό.
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου